28 June 2023

穿梭在高速上的年幼癌症患者:堪培拉母亲呼吁在本地设立儿童肿瘤护理服务

| Lottie Twyford
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Young boy in hospital

威廉可能会在悉尼的医院接受治疗。图片:Alisha Konig。

无法工作、无法上学、也无法待在家里,还要照顾一个遭受病痛折磨的孩子,这些就是这个年轻家庭要面对的现实。

这名痛苦不堪的母亲阿丽莎·科尼格(Alisha Konig)再次向澳大利亚首都地区政府和联邦政府提出呼吁,希望他们能承诺在首都领地设立儿科肿瘤服务。

目前,阿丽莎八岁的儿子威廉(William)正在悉尼韦斯特米德区(Westmead)的儿童医院(The Children’s Hospital)接受第三期神经母细胞瘤的复发治疗。

这意味着,阿丽莎、她的丈夫斯科特·菲利普斯(Scott Phillips),还有他们另外三个孩子已经收拾好行囊,离开现在的工作、离开学校,生活在麦当劳叔叔之家,而威廉正在接受第二次治疗。

更为糟糕的是,这一家人也不知道这样的情形还将持续多久。

“真的很艰难。斯科特请了一个无薪的假期,我在医院照顾威廉的时候,他需要照顾家里其他的孩子们,”她说道。

“所以,一直以来我们就这样分开。”

Family in the grass

这家人的全家福。图片:提供。

2020年,威廉被查出得了癌症。第一次接受治疗时,威廉在悉尼住了八个月的院。

由于新冠疫情的出行限制,那段时间来往于新州和首都领地之间变得非常困难,从今年5月威廉被确诊复发之后,他们就回到了悉尼。

“我们得到了六个月这个暂定期限,这是在一切都顺利的情况下,但癌症并不会按照我们预期的方向发展,”阿丽莎解释道。

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显而易见,威廉的生活很艰难,他现在在纳玛吉学校(Namadgi School)上一年级。他非常痛苦,阿丽莎说他发现很难再接受治疗。

医生告诉这家人,威廉完全康复的几率非常小,他们要为未来的复发做准备。

这对于家里的两个哥哥姐姐,还有去年刚出生的宝宝来说,将带来巨大的影响。

“不去上学或者不去日托中心,这意味着他们的学业和行为方面都在退步,”艾丽莎指出。

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如同其他面临这种困境的家庭一样,艾丽莎通过筹集捐款来负担部分开支。

但面对这些困境,艾丽莎对于孩子、自己的财务状况,还有自己婚姻的担忧正在加剧。

她说:“我甚至还和丈夫讨论过我们将来的养老金怎么办,因为现在我们什么都没有;即使一切都越来越好,这场灾难带来的影响也将持续很多年。”

她的心理健康也受到了影响。

艾丽莎说:“基本上没有休息过。永远都不能休息,我必须要适应这样的护理生活,我并不只是个母亲,还要变成一个看护者。”

“即使我得到了相关的支持,但这对心理的影响仍然是很大的。”

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当然,不去悉尼接受护理并不能改变这一切,但这却能缓解部分压力。

她曾质问,为什么堪培拉没有儿科肿瘤专科服务。她收到的说法是,并没有很多专家愿意来到堪培拉工作。

但艾丽莎发现,她在悉尼遇到的很多家庭都是从堪培拉及周边地区去的,所以对于这种说法阿丽莎很难接受。

“并不只有我们家!我觉得很奇怪,(政府)不认为这里有儿科肿瘤的需求,”她说。

ACT卫生部长雷切尔·斯蒂芬-史密斯(Rachel Stephen-Smith)表示,目前ACT地区没有充足的需求来维持一个儿科肿瘤服务安全且高质量运营。

她说:“政府在对专科和数量少的医疗服务进行规划时,经常要面对这种紧张情况。”

“在某些情况下,随着本地人口和需求都增长时,在ACT地区规划额外的投资和运力是合理的。”

“但是在其他情况下,本地没有充足的数量来搭建专业的运力,并制定相关安排,以确保为本地居民提供更为成熟的护理服务。”

“我很理解,对于家中有重症儿童并且需要到其他地方获得治疗的家庭来说,这是非常苦难的。我们致力于付出更多的行动来为这些家庭提供者支持,我们也因此委托医疗保健消费者协会在2019-20年开展儿童州际共享护理项目,从而帮助这些家庭获得护理机会。”

联邦卫生部长马克·巴特勒(Mark Butler)的发言人表示,在堪培拉提供肿瘤医疗服务是ACT政府的事务。

Original Article published by Lottie Twyford on Riotact.

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