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“无法弯腰捡垃圾,也下不了床”:ACT议员呼吁提高社区对自身免疫性疾病认知

Lottie Twyford 2022年12月2日星期五
rubbing hands together

18个月前,伊丽莎白·海伊(Elizabeth Hay)被诊断患有一种名为牛皮癣性关节炎的自身免疫性疾病。图片:文件。

弯腰捡起地上的垃圾对于我们来说是一件轻而易举的事,但这对于42岁的公务员伊丽莎白·海伊(Elizabeth Hay)来说,却并非易事。

有的时候她可能要用上两个小时才能起床。

不是因为她不想,也不是因为她“懒”,而是她的身体无法承受。

18个月前,海伊女士被诊断出患有一种叫牛皮癣性关节炎(psoriatic arthritis)的自身免疫性疾病。

“我的身体会自我攻击并出现炎症,”她说。


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在确诊以前很长一段时间,她都以为自己的这些症状是打垒球受伤的原因。

她多次前往理疗,得到的诊断是肌腱病。

但是有一天,在她跟理疗师的对话中改变了这个看法。海伊女士说即使在不疼痛的时候自己也无法走路。

“我告诉他们,我走路时总感觉是被黏住了,好像我无法控制自己向前走,”她回忆道。

于是她去找医生做血液检查。检查结果显示其炎症指标升高,而后医生建议她去看风湿病专家。

据估计,全澳大约有5%的人口患有此类疾病,不过人们对这种病仍知之甚少。

这也造成了海伊女士和其他人过很久才看专科医生,这个过程中还要多次试错才能找到对症药物。

不过她承认跟其他人相比,她是幸运的,在她看诊时受到了认真的对待和信任。

并不是每个人都会得到相同的回复。

因为缺乏相关研究,海伊女士会在脸书群组上求助。

她说:“你必须自己试错,找到有帮助的方法,而不是一味地担心,这会让感觉更糟。”

“这好比去谷歌自己的症状,然后对号入座,最后就觉得自己得了癌症。”

她表示,ACT关节炎互助组织(Arthritis ACT)为她提供了宝贵的支持。


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海伊女士要面临的另一个风险是(尤其是在当前的环境下),她会因服用药物而导致免疫力低下。

这意味着感染新冠病毒可能会让她病情加重。

她的雇主给予她很大帮助,让她可以居家办公。

但她精神上也面临巨大挑战。海伊女士说:“你很难接受自己的身体变成了这样。”

“疲劳会带来很大影响,看到其他人可以做某件事,但自己却无法去做,”她解释道。

“很多时候我都提醒自己,我不是懒。”

同样,她也很难向身边的人解释自己的情况和症状。

Suzanne Orr

对工党后座议员苏珊娜·奥尔(Suzanne Orr)来说,自身免疫性疾病是一个非常私人的话题,她在2010年被诊断出患有这类疾病。图片:Michelle Kroll。

对于工党后座议员苏珊娜·奥尔(Suzanne Orr)来说,自身免疫性疾病是一个非常私人的话题,2010年,她被诊断出患有罕见的免疫性血小板减少症。

现在回想起来,奥尔女士将其形容为“改变人生的瞬间”。

在此之前,她还以为自己得了癌症。

在某种程度上,正是这一诊断促使奥尔女士在11月29日(周二)向ACT立法议会提交了一项动议,呼吁政府提高社区对自身免疫性疾病的认识。

海伊女士表示,把这个话题放到明面上来讨论会有所帮助。

“很多人不愿谈论他们的经历,但是更多的信息和支持真的会带来帮助,”她告诉Region

奥尔女士的动议由工党后座议员玛丽莎·帕特森(Marisa Paterson)博士代表提出,并在三党的支持下获得通过。

Original Article published by Lottie Twyford on Riotact.

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